reilen en zeilen 3

Inderdaad weer een vervolg, want in plaats van herstel wat de operatie zou brengen,  verslechterde haar toestand. Er vormde zich een abces en de door de mdl arts voorgeschreven antibiotica kuur gaf zo veel bijwerkingen, dat ze er doodziek van werd.
Een week geleden was zij er klaar mee en zaten we eerst bij de seh van ons plaatselijk ziekenhuis, maar na enige tijd wachten ( zo'n drie uur) werden we doorgestuurd naar een groter ziekenhuis uit dezelfde groep maar in Den Haag.
Daar is een aparte mdl-afdeling, terwijl ons ziekenhuis hiervoor alleen een poli heeft.
Wel waren we zo slim om eerst nog even langs huis te gaan om wat spulletjes op te halen, want als je aan het eind van de middag doorgestuurd wordt als recent ge-opereerde crohnpatient met koorts, is opname wel zeer waarschijnlijk.

En natuurlijk werd ze opgenomen en meteen dezelfde avond werd het abces open- en schoongemaakt, waarnaar de koorts vrij snel daalde.
De dagen erna werden er nieuwe onderzoeken gedaan en werd er gesproken over een behandelplan.

Voor mij waren het dagen van heen en weer rijden, en echt dwars door Den Haag met de auto is zo niet mijn hobby. Bezoekuren proberen te combineren met werktijden. En nu eindelijk wel begrip krijgen op mijn werk voor de hele situatie.
Dochter voelde zich de ene dag beter dan de andere, maar hoorde ook weinig van de langskomende artsen, want die wilden eerst alle uitslagen zien, voor ze meer konden vertellen.

Donderdag appte dochter dat ze het infuus zou krijgen met medicijnsoort die ze eerst zelf wekelijks prikte. Uit de mri en de endoscopie bleken er nog ontstekingen in de darm te zitten.
Maar vrijdag was het zo ver, hing de infliximab aan de infuusstandaard en gaf zij hierop geen allergische reactie. Ook appte zij dat ze of dezelfde dag of anders in het weekend al naar huis mocht.
Het werd dezelfde dag, dus vrijdagmiddag hebben wij (natuurlijk wilde broer en zusje mee) haar opgehaald.
En nu is zij weer thuis en hopen we dat de werkzaamheid van de inflixi snel merkbaar wordt, zodat dochter eindelijk kan gaan aansterken en herstellen.

Een chronische ziekte heeft enorm veel impact op je leven, dat zie ik bij mijn beide dochters. Oudste dochter bekijkt het altijd heel nuchter, van dit is nu eenmaal de situatie en daar moet ik mee leven. Het is wat het is.
Maar dat haar ziekte haar nu beperkt  mag duidelijk zijn, al bijna drie maanden komt zij de deur niet uit, is haar leefwereld niet groter, dan slaapkamer, woonkamer, toilet en badkamer. Dit heeft ook gevolgen voor haar studie, want ondanks alles is zij nog wel afgestudeerd en zou zij eigenlijk begin september aan haar masterstudie zijjn begonnen.
Dat laatste gaat nu niet lukken, is absoluut niet haalbaar, dus zij zal zich moeten gaan uitschrijven en het over een half jaar of een jaar opnieuw gaan proberen.
Herstel is nu het belangrijkste.