woensdag 25 mei 2016

meimaand ~ coeliakie-maand

Over meimaand  - coeliakie maand kun je meer lezen bij  Mirjam en Annemiek (zowel blog als fb)

Ook al blog ik er niet vaak over, ik kan niet ontkennen dat sinds de diagnose van miss T coeliakie een groot deel van ons dagelijks leven bepaalt.

Ik had eigenlijk hier eerst een lijstje staan met de wat 'negatieve' consequenties, maar heel eerlijk die worden te niet gedaan door het positieve van de diagnose.
Wij wisten ineens waar miss T zo ziek van werd en wij zagen hoe ze opknapte met een glutenvrij leven.
Het is nu bijna 4 jaar geleden en miss T is nog steeds kleiner en tengerder dan gemiddeld, maar ze groeit wel en heeft een energie en levenslust die bij haar leeftijd hoort.

Natuurlijk kan ook zij knap mopperen over glutenvrij, als er weer een jarige was in de klas, met een tractatie die helaas niet glutenvrij was of wanneer ze niet spontaan na school kan afspreken met een meisje uit haar klas of wanneer we in de stad lopen en ze ziet mensen een patatje eten.
Maar over het algemeen heeft ze het geaccepteerd en weet ze zelf vaak heel goed wat ze wel of niet mag.

En ondanks dat we allemaal goed opletten, zeker wat betreft kruisbesmetting, gaat het soms weleens mis.
Bezoekje aan de kinderboerderij afgelopen woensdag.
Miss T houdt van cavia's en konijnen en doet niets liever dan deze knuffelen.
Meestal gaat dit goed.



Deze woensdag dus niet.
Wel de gebruikelijke voorzorgsmaatregelen, niks eten of drinken terwijl we daar zijn en handen heel goed wassen na het aaien van de dieren.

Maar toch na de kinderboerderij nog even in de aanliggende speeltuin gespeeld en hierna naar huis en gauw naar dansen.
Dat ze na dansen moe was, kan ik heel goed begrijpen en dan mag ze ook lekker even voor de tv hangen van mij.
Maar van gezellig werd ze ineens mopperig en bozig, niets was goed.
Daarna kwam de buikpijn en ze gaf meteen aan dat dit 'gluten'pijn was en niet spanningsbuikpijn (heeft ze soms ook)

Waarschijnlijk toch iets van de granen die de dieren daar krijgen, wat misschien nog in het stro lag en misschien toch even met een hand langs het gezicht gegaan, al is het maar om haar uit haar gezicht te vegen.
Eerlijk gezegd weet ik niet hoe het gebeurd, ik weet dat het is gebeurd en zal dus de volgende keer nog beter moeten opletten.
Ze heeft er deze keer drie dagen buikpijn van gehad en gedroeg zich wat hangerig. Wat ik dan weer goed kan begrijpen als je je niet lekker voelt.

Toch wil dit voorval niet zeggen, dat we nu de kinderboerderij van ons lijstje schrappen. Echt niet, dit heeft voor mij te maken met loslaten en vertrouwen. Vertrouwen dat het goed gaat en loslaten, haar ook vrijheid gunnen.

Het is nu nog allemaal reletief makkelijk, wij, als ouders, bepalen nog veel voor miss T, maar ik denk ook weleens aan later, als ze naar de middelbare school gaat, als ze vriendjes krijgt...... hoe vertel je een jongen die jij heel erg leuk vindt, dat hij je wel mag zoenen, maar dat hij eerst z'n mond moet spoelen, want hij heeft brood gegeten.....
Het is nog lang niet aan de orde, ze moet nog 8 worden, maar toch?

Gelukkig is ze nu nog echt een kind, die houdt van klimmen, schommelen, fietsen, met poppen spelen, tekenen en knuffelen.


Mijn kind met coeliakie.

4 opmerkingen:

  1. Jeetje, vier jaar geleden al weer, wat lees ik al lang met je mee! Wat de consequenties zijn denk je als buitenstaander niet zoveel over na, maar ja dat zoenen zal wel lastig worden ;-) Maar wat krijgt ze er veel voor terug!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hopen maar dat ze een vriendje vindt via een coeliakieforum dan ;)
    Maar inderdaad, daar denk je niet eens aan als je leest over die diagnose. Het beinvloedt echt veel!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wow hey.. reageert ze echt zó heftig op de gluten? Dat lijkt me een verschrikkelijk zware taak. Voor jullie allemaal! Hier valt het dan gelukkig nog wel mee, maar ik heb dan ook geen coeliakie, alleen een lekkende en spastische darm. Ik hoop dat ze tegen de tijd dat ze ouder wordt steeds meer de handelingen en eetgewoonten onder de knie heeft, als een tweede natuur. Dat is waar ik juist enorm mee 'struggle'!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dubbel, inderdaad, blij dat je weet wat het is, maar heftig hoe dit haar leven beïnvloed. Ik vind wel heel mooi hoe je hier mee om gaat met loslaten. Helena

    BeantwoordenVerwijderen

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails