vrijdag 13 juli 2012

Familie bezoek en iets over gluten

Afgelopen zaterdag stapten we 's ochtends in de auto en reden wel 900 km richting München, eigenlijk naar een klein dorpje onder München. Daar wonen mijn broer, schoonzus en hun twee kinderen.
Het waren dagen van met z'n allen rond de tafel, eten, drinken en bijpraten. Veel gelach en spelende kinderen om ons heen.
Dagen waarin je voelt hoe fijn het is om elkaar weer te zien.



We zagen stukjes van München ("de noordelijkste stad van Italië"). Aan dit plein zit een mooi terras waar wij toch wel een tijdje zaten.


En ik begrijp ook wel dat je hier wilt wonen, want wanneer je de straat uitloopt, sta je ineens in het bos.






En hier konden lief en ik ook even het nieuws wat we een paar dagen er voor kregen een plaatsje geven.

Ik schreef al een keer over de intense vermoeidheid van miss T. De kinderarts deelde onze bezorgdheid en liet haar bloed testen op heel veel verschillende dingen. En na een week kregen we hiervan uitslag, alles was prima alleen op het niet verdragen van gluten was de score zeer hoog. Een tweede test volgde, maar hierbij duurt het drie weken voor er een uitslag is, dus tot eind van de maand weten we niets zeker, kunnen we alleen maar vermoeden.
Mijn eerste reactie was van oké, dat word een dieet, maar daar kun je goed mee leven. Alleen hoe meer ik las, hoe meer beren ik op de weg zag, kinderopvang, school, na-schoolseopvang, spelen bij vriendjes, tractaties, feestjes, noem maar op.
En het schuldgevoel, hoe lang speelt dit al, hoe vaak heb ik haar 's middags niet horen zeggen dat ze pijn in haar buik heeft of dat ze zóó moe is.

We hebben nu besloten om de komende weken tot de uitslag toch te beginnen met gluten-vrij eten voor Tarja. We weten niet zeker dat dit het is, maar we kunnen het gevoelsmatig niet aan om ons kind nu nog voeding te geven, die haar in zekere zin 'vergiftigd'.

En met of zonder gluten we vieren toch heerlijk vakantie (alleen die zomer, die wil niet echt)

12 opmerkingen:

  1. O, beroerd, die glutenintolerantie. Er zijn ergere ziekten natuurlijk maar toch.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik ga het niet bagatelliseren, want zo'n dieet is niet niks natuurlijk. Maar zou het niet fijn zijn als het inderdaad iets zo relatief eenvoudigs zou zijn, en ze zich straks veel beter gaat voelen? Voel je niet schuldig, je wist het niet. Nu weet je het wel (waarschijnlijk/misschien) en kan je haar helpen.
    En dat wonen daar in de buurt van München, geen lullig plekje!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ik ben blij als dit dieet haar energie en eetlust terug geeft. Het is meer dat ik me nog nooit had gerealiseerd in hoeveel producten er gluten zitten, omdat tarwezetmeel veel als bindmiddel wordt gebruikt.
      En het is me alles waard om haar een volle dag te zien spelen en genieten in plaats van halverwege de ochtend al bekaf te zijn.

      Verwijderen
    2. Sandra, in glutenvrij dieet moet niet alleen tarwezetmeel geweerd worden maar ook rogge, haver en gerst om die ook gluten bevatten. Glutenvrij dieet volgen is niet altijd even makkelijk, vooral niet voor een kind maar er valt perfect mee te leven.....

      Verwijderen
    3. Er zijn coeliaken die glutenvrij tarwezetmeel verdragen. Ook is er speciale glutenvrije havermout te koop. Havermout is op zich glutenvrij maar groeit vaak vlakbij tarwe of wordt op dezelfde plek verwerkt zodat er besmetting ontstaat.
      Er zijn ook mensen met coeliakie die dat niet verdragen en extra gevoelig zijn. Die problemen kunnen hebben met dextrose, maltodextrine, glucose-fructosestroop als deze gemaakt zijn van tarwe.
      Verder kun je kruisbesmetting hebben bij producten die in principe glutenvrij zijn (chocola bv) maar die in een fabriek gemaakt worden waar ook koekjes met chocola gemaakt worden.
      Het is nog een hele uitzoekerij, maar wel de moeite waard.
      In Nederland heb je hiervoor het Livaad. Op het coeliakieforum kun je meer info vinden.

      Groetjes, VeggieMo
      PS In het begin komt er enorm veel op je af als er glutenvrij gegeten moet worden en waar je allemaal aan moet denken. Na een jaar ofzo wordt dit gemakkelijker.

      Verwijderen
  3. Oh jee, wat rot.... Wel heel prettig om te weten waarom ze zo moe is, en wat je eraan kunt doen. Sterkte, hopelijk hebben jullie snel weer een fit vrolijk meisje in huis!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Prachtige stad hoor!!!
    wat vervelend voor jullie mooie meisje zeg! Maar er valt heel goed mee te leven en ook op school weet ik uit ervaring houden ze er wel rekening mee (de scholen waar ik heb gewerkt ;-). Er bestaan zelfs glutenvrije potloden !
    Ik hoop dat er gauw duidelijkheid komt!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Poe, dat hakt erin natuurlijk. Gluten-vrij is niet gemakkelijk.
    Mooie plek woont je broer, ver weg, maar mijn ervaring is dat het contact dat je dan hebt intensiever is dan het anders misschien zou zijn.
    Hoe dan ook: liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ga alsjeblieft door met gluten eten anders kan ze niet meer getest worden! Het is heel mooi dat ze opknapt van glutenvrij eten, maar als ze echt coeliakie heeft dan is haar dunne darm nu aan het herstellen en heb je een grote kans op een vals negatieve uitslag van een dunne darmbiopt.

    Het glutenvrije dieet is een heel pittige. Ik volg het zelf ook. Het lastige vind ik nog niet eens wat ik niet mag eten, maar het voortdurende opletten dat er geen besmetting is van kruimels op een aanrecht, iemand die een glutenvrij pakje margarine besmet, broodplank besmet, alles apart houden etc.

    Op www.coeliakieforum.nl kun je heel veel info vinden en veel steun krijgen.

    Groetjes en sterkte!
    VeggieMo

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi VeggieMo, bedankt voor je reacties. Alle tips, in en outs van een ervaringsdeskundige zijn welkom.
    Over het testen, info van onze kinderarts, sinds een jaar is de dunne darmbiopt niet meer nodig. Ze halen nu info uit bloedtesten, deze test is uitgevoerd toen zij gewoon nog gluten at.

    Als je het niet vervelend vind zou ik graag bij je aankloppen voor advies, maar dan via mail als je dat niet vervelend vind.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hé wat fijn dat die dunne darmbiopt niet meer nodig is en dat je nu dus wel met het glutenvrije dieet kunt starten.
      Voor advies kan ik je beter het coeliakieforum aanraden. Ik heb geen ervaring met kinderen met coeliakie maar er zijn er veel die dat wel hebben. Er is ook een apart gedeelte voor het uitwisselen van ervaringen over kinderen met coeliakie.
      Verder is mijn dieet nog een stuk beperkter dan alleen het weglaten van gluten. Ik eet ook de meeste glutenvrije producten niet omdat daar vaak suiker, ei of melk in zit. En er zijn nog meer dingen die ik niet kan eten.

      Heel veel sterkte en misschien tot binenkort op het forum!

      Groetjes, VeggieMo

      Verwijderen
  8. Hey Sandra,

    Wat rot zeg voor jullie en vooral voor Tarja.
    Als je wilt heb ik nog 2 glutenvrije kookboekjes voor je met veel tips.
    En deze site:
    http://www.eetgoedvoeljegoed.com
    Daar kan je ook veel op vinden. Zij werkt veel met amandelmeel en dat is een uitkomst vaak en kan je veel lekkere dingen van maken.
    Ik heb van haar ook de kookboekjes, die kan je zo krijgen van me.
    Sterkte ermee!

    Liefs Thess

    BeantwoordenVerwijderen